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Troubles Dys : J’interroge la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées - 22 décembre 2018

 

Nombreux sont ceux parmi nous qui connaissent la dyslexie, ce trouble de l’apprentissage de la lecture. Mais il existe d’autres troubles qui appartiennent à la même famille :

-       la dyspraxie (trouble du développement moteur et de l’écriture)

-       la dyscalculie (trouble des activités numériques)

-       la dysphasie (trouble du langage oral)

-       les troubles de l’attention

 

Ces troubles concernent 8% de la population française, c’est-à-dire environ deux enfants par classe. Par ailleurs, 40% des enfants « dys » cumulent plusieurs de ces troubles (par exemple dyslexique et dyscalculique, etc…).

 

Les personnes atteintes de troubles dys n’ont pas de déficit d’intelligence ; et les études ont montré que bien souvent, elles ont un QI très supérieur à la moyenne.

 

Néanmoins, ces troubles entraînent des difficultés scolaires importantes, qui placent l’enfant dans une situation d’échec, de manque de confiance en lui, qui vont le poursuivre toute sa vie s’il n’est pas correctement diagnostiqué et pris en charge.

 

Car si ces troubles ne disparaissent pas avec l’âge, leur prise en charge permet de les améliorer et/ou de les compenser.

 

Or, la détection et le diagnostic de ces troubles sont complexes, et font appel à des spécialités paramédicales qui ne sont pas forcément remboursées ni très présentes dans les zones de désertification médicale. C’est extrêmement coûteux pour les parents : un bilan chez un neuropsychologue par exemple se chiffre à plusieurs centaines d’euros ; une séance hebdomadaire chez un ergothérapeute entre 40 et 60 euros.

 

Par ailleurs, les médecins traitants et les professeurs, sont souvent peu informés sur ce sujet et les parents se retrouvent face à des professionnels perdus, qui pensent que l’enfant est « immature » ou qu’il ne travaille pas suffisamment. Même informés, les professeurs se heurtent bien souvent aux exigences du système éducatif français et contraints de réinventer leur pédagogie, ce qui leur demande un travail important. On imagine mal à quel point les parents peuvent être perdus et inquiets, et combien leur remise en cause sur leur éducation, leurs capacités parentales se trouvent ébranlées par cette incompréhension. Il faut en moyenne 5 ans pour obtenir un diagnostic, alors que plus tôt la prise en charge est effective, meilleurs sont les résultats.

 

En outre, les Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées présentent dans chaque département, ne considèrent pas toutes que les troubles dys constituent un handicap. Si la reconnaissance de handicap est refusée, aucune aide ou remboursement de soin ne sont prévus. Les parents se retrouvent donc contraints de payer les professionnels, le matériel informatique (le fait d’avoir un ordinateur à l’école est bien souvent une solution pour ces élèves), les logiciels, la présence d’une AVS, … Sans compter le temps consacré par les parents à travailler le soir avec leur enfant, à les emmener chez les spécialistes, à échanger avec les enseignants…

 

La situation de ces enfants dys et de leurs parents n’est pas acceptable. Sur ce sujet, la solidarité nationale ne joue pas son rôle : pourquoi ne pas rembourser l’accompagnement en psychomotricité ou en ergothérapie alors que l’on prend en charge des séances de kiné pour un mal au dos, ou une opération pour réparer un genou lors d’une chute au ski ? Ces troubles dys sont un véritable handicap, et ce n’est pas parce que c’est un handicap « invisible » que les personnes qui en sont atteintes n’ont pas le droit à des soins adaptés.

 

C’est la raison pour laquelle j’ai souhaité interpeller la Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées par le biais de deux lettres et deux questions écrites.

 

Lire la question et sa réponse ici.

 

Retrouver les deux courriers adressées à la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées sur les problèmes rencontrés par les enfants "dys" :

 

Courrier 1 :

  

 

Courrier 2

 

 

 

 

1 Commentaire

B.VIGNON
04/01/2019 10:33

Bonjour Laure,

tt le monde se joint à moi pour te souhaiter une bonne et sainte année.

Effectivement, ces troubles DYS constituent de vrais problèmes pour les enfants et les parents, car les diagnostics sont longs, coûteux et éprouvants, nous laissant souvent seuls (en qualité de parents)impuissants pour accompagner et aider nos enfants. Et ce même dans des services des hôpitaux comme Necker.

Ne parlons pas de l'absence de structures d'accueil de proximité, qui nous oblige à étudier des solutions via des transports en taxi pour des enfants de 5, 6 ou 7 ans, ce qui n'est pas concevable et encore moins acceptable humainement.

Nous devons palier à ces manques en organisant nos emplois du temps en conséquence.

Toute cette organisation autour de l'enfant handicapé au détriment des autres enfants peut pénaliser et déstabiliser l'ensemble de la fratrie.

Ne parlons des délais de réponse de la MDPH qui sont tout bonnement inacceptable par manque de moyens humains.

Bien à toi

Bertrand VIGNON

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